Хлопчик із ДЦП у візку – він нормальний чи ні? Хтось скаже «так», бо для когось він – Диво. А ще для когось – це просто хлопчик у зеленій куртці, у прикольному візку, який дуже радіє, коли ловить м’ячик

Моя дочка, яку я дуже довго ждала й дуже хотіла, народилася зарано й з певними проблемами. Я мало що пам’ятаю з тих часів: усі звуки, ніби крізь вату; усі образи, ніби крізь туман. Пам’ять намагається стерти ці спогади як найстрашніші й найбільш травматичні. Моя Надійка після народження була маленькою, обкрученою дротиками й трубочками лялькою. І тільки пихкання апарата штучного дихання та писк датчиків говорили про те, що вона живе. День. Ще один день. І ще один день…

В якийсь із днів, я зрозуміла, що мені пощастило, нам пощастило, бо в нас народилася не дівчинка – у нас Диво! Вона почала дихати сама, супила брівки й тяглася ручками, морщила носик, коли спала. Вона живе.

Але на цьому почалися інші тривоги. Саме тоді я почула слово «ненормальна» на адресу свого Дива, своєї дитини. Це слово повторювали й повторювали різні лікарі в контексті того, що я маю усвідомити, що дитина, народжена за таких умов, може бути… ненормальною. Я навіть попросила пояснити значення слова «ненормальний». Бо як філолог я не могла осягнути його сенс у цих обставинах. І лікарі пояснювали – кожен на свій манер. Для когось «ненормальність» вкладалася в певні когнітивні проблеми в майбутньому, хтось тлумачив «ненормальність» як вади фізичного розвитку: «Ну, треба дивитися, але вона може не ходить, не повзать… треба дивитися». Комусь «ненормальність» вкладалася у захворювання внутрішніх органів. А хтось дивно дивився на мене й констатував уже мою «ненормальність».

Норма на певний час стала для мене ідеєю-фікс. Я вела дитячий журнал, де записувала все, чого вдалося досягнути в розвитку, і звіряла з книжками, а потім казала чоловікові: «Дивись, вона зааґукала, ми вкладаємося в норму». Певно, тоді він думав, що з усього світу найненормальніша – це я.

Не варто переживати – наша дівчинка почала говорити, почала ходити, любить їсти броколі й малювати веселкових єдинорогів, розказує мені на ніч страшилки. У якийсь момент мені нарешті таки дійшло, що норма – це визначення, зроблене всього лише людьми на основі вивчення загального. От дивіться, у вас руде волосся. Ви потрапите в компанію брюнеток і в цій ситуації будете ненормальна. Або от мій зріст 152 сантиметри. Середній зріст жінок у нашій країні – 166 сантиметрів. І тут вже я ненормальна. Якщо в компанії всі любитимуть червоне вино, а я – біле, то хто випадає з норми? Якщо ви зламаєте пальчик, то з позиції травматолога – ненормальний. Якщо зламаєте ніготь, то для майстра манікюру ви теж далекі від норми.

Один мудрий лікар тільки підтвердив мої думки, сказавши, що норма – це дуже й дуже умовне поняття, яке передбачає масу винятків. Я закинула подалі свій дитячий журнал. Не схоплювалася кожного ранку, щоби реєструвати показники, щось міряти й молитися, щоби дитина аґукнула не пізніше цієї п’ятниці, бо інакше це вже за рамками норми. І так, я визнала в першу чергу свою «ненормальність» з усіма своїми тривожними діями. І я дозволила бути собі ненормальною – і світ довкола мене теж отримав право на свою «ненормальність». Але, власне, він і не питався моєї думки. Він просто існував довкола, і це тільки мені треба було навісити ярлички «нормальний», «ненормальний». Але для чого?

Хлопчик із ДЦП у візку – він нормальний чи ні? Хтось скаже «так», бо для когось він – Диво. А ще для когось – це просто хлопчик у зеленій куртці, у прикольному візку, який дуже радіє, коли ловить м’ячик. У Сашка, ще коли він був розміром, як зерня гороху, або ще й раніше, з’явилася зайва хромосома – у нього синдром Дауна. Він – нормальний? Лікар може сказати, що ні. Мама розкаже, який він добрий і чудесний. А його подружка скаже, що ніхто у світі не вміє бігати швидше Сашка, і що він ніколи не плаче, коли боляче, а просто сміється трішки тихіше.

Нещодавно у Фейсбуці прокотився флешмоб на підтримку дітей із певними вадами розвитку (А хто сказав, до речі, що то вади? Може, то особливості? А може, взагалі суперсили?). Цей флешмоб підняв багато людей на підтримку цих діток. Але разом із ними піднялися й люди, яким обов’язково треба навішувати ярличок про те, чи вмощується людина в її особисте поняття норми. Одна продавчиня в магазині розказала, що не пустила жінку з синдромом Дауна, бо їй противно. Інша, адміністратор кав’ярні, попередила про свою надзвичайну сміливість і чесність, і тому не пускає у зал всяких «не таких» людей, адже вони псуватимуть настрій іншим відвідувачам. Колишня вчителька розказала, що завжди витріщається на «ненормальних» людей і дітей із певними особливостями; вважає неприпустимою їхню присутність у громадських місцях, і зокрема в школах; і взагалі, воліла б відправити їх «подалі».

І я дивлюся на цих людей, пригадую свої критерії встановлення «ненормальності» та приміряю на них. Ось ця пані на відео картавить – ненормальна. А у цієї занадто великий рот – ненормальна. А ця баньката й носить окуляри – ненормальна. Кожен із нас умовно здоровий, умовно красивий і умовно нормальний. І поки ми самі навішуємо ярлики на інших, на нас теж можуть навісити ярлик «ненормальності» через те, що ненормально баньката, ненормально руда, ненормально висока і ненормально товста, ненормально картавиш і ненормально смієшся, ненормально фарбуєш губи й ненормально бігаєш. І тоді вже нас хтось зможе відправити кудись подалі…

Чекайте… Це ж вже було в одній із країн Європи. І ті страшні часи, коли «нормальні» знищували «ненормальних», назвали найстрашнішою сторінкою людства й коричневою чумою.

Придивіться до світу, у ньому жодного «нормального» чи «ненормального» дерева, квітки, хмарки. Він увесь зітканий і зібраний з того, що не вкладається в рамки норми. Я не задумуюсь над «нормальністю» чи «ненормальністю» своєї дитини. Я просто знаю, що б у світі не сталося, як би там далі не було – вона Диво! Так само каже мама смішного Сашка.

Автор: 
Татуся Бо